Poyraz bebe. Daha on aylık, tombiş mi tombiş, güler yüzlü sevimli bir çocuk. Eşine az rastlanan bir çocuk ayrıca. Çünkü onun Glikojen depo hastalığı var. Kendi tipinde (eğer yanılmıyorsam) Türkiye de üç ya da dört kişi var. Tüm glikojen depo hastaları ise bir kaç on kişiyi geçmez.
Bu delikanlı çok zor şartlarda, anne babasının çok yoğun ve cesur çalışmaları sonucunda teşhisi konabildi. Şimdi burnundan bir hortum midesine sallanıyor ve o şekilde besleniyor. Her an kan şeker oranı çok düşebilir. Bununla da kalmayıp ileride büyüdüğünde okulda yollarında arkadaşlarıyla oynarken hep dikkatli olmalı. Onlar gazoz içip gofret yediklerinde onlara katılamaz. Çünkü şu andan itibaren yasaklı yiyecek listesi çok kabarık.
Peki Poyraz’ı bunun için mi bu satırlara taşıdım? Tabi ki hayır. İlk önce Poyraz bebenin kullandığı mamalar bundan yıllar önce aynı hastalığı taşıyan bir başka çocuğumuzun Almanya’dan geri dönüş yapmasıyla mamaları ailesinin kendi imkanlarıyla alması üzerine başlıyor. O çocuğun annesinin bir kaç gazeteciyle görüşüp gerekli bilgileri vermesi üzerine gazetelerde büyüyor olay ve bu sayede mamaları bu hastalarımız sosyal güvenlikleri kapsamında ulaşabiliyorlar. Başlarda iki saatte bir acıkacak yeni doğmuş bir bebeğe sürekli birisinin başında durup onu beslemesi gerekeceği için ebeveynler için çok yıpratıcı bir süreç. Bunu kolaylaştıracak makine var ama bedelini ödemiyor sosyal(!) güvenlik. Mama firmaları bu makineleri vermese işleri çok zor. Ancak verilen makineler mama haznesi plastik torbalardan oluşuyor. Bu haznelerin cam biberon şeklinde olanları Türkiye de yok dışarıdan getirtilebilinir ancak Bin Yedi Yüz Elli Euro gönderebilirsen.
Poyraz’ın Avrupa özelliklede İsviçre Vatandaşı olarak doğsaydı ilk önce anne ve babası artık çalışamazdı çünkü onlara gelirlerinin üç dört katı maaş bağlanır Mert Poyraz’ın ileri zamanlar için ayrıca bir maaşı olurdu. Sonra on binlerce liralık mamaları beslenme aparatları ve ilaçlara ücretsiz olarak ulaşması sağlanır, günlük bakımları için bir hemşire tahsis edilirdi ama İsviçre de doğmadı Poyraz.
Başta bahsettiğim beslenmesi için burnundan midesine inen beslenme hortumunun bu bebek için uygun genişlikte ve daha az değiştirilebilir olanına bir eczacı olarak ben Denizli de ve ulaşabildiğim yerlerde bulamadım. Kaldı ki hastalar nasıl araştırabilsin. Aynı İsviçre bizim bulamadığımız beslenme borusu ve Poyraz ile ailesinin hayatını kolaylaştıracak aparatları ücretsiz olarak gönderiyor hastalığı öğrenir öğrenmez. Güneşte sıcakta, nemde ya da uygunsuz şartlarda kalırsa bozulabilecek bu aparatlar gümrüğe takılıyor ama Denizli Sağlık Müdür’ü ve çalışanlarının yoğun yardımlarıyla Poyraz’a ulaşması sağlanıyor. Bu aparatlar düzenli olarak gönderilecek ama ne yazık ki sürekli gümrüğe takılacak ve nedense gümrük ücreti ödenmek zorunda kalınacak alınıp satılacakmış gibi.
Babasından aldığım bilgiler içinde Poyraz için bir umut var. Nerede olduğunu unuttum ama başka bir çocuğa uygulanan bir tedavi şimdilik iyi sonuç vermiş. Poyraz’ın durum tespiti için on beş günde bir kan yollaması gerekiyor. Bunun için özel saklama kabı bile gelmiş durumda. Burada devreye Oktar Babuna ve Sağlık Bakanı Osman Durmuş giriyor sanırım. Kim haklıydı kim doğru yaptı tartışmayacağım ama fena halde yanılmıyorsam o zaman yaşananlardan dolayı şu an yurt dışına resmi olarak kan ve doku örneği yollayabilmek imkansız durumda. Poyraz bebek bu noktalarda takılıp kalıyor.
Babasının anlattığına göre; yine Denizli Sağlık Müdürümüz ve personeli bir çıkar yol bulmak için yoğun mesai harcamışlar ama tek elle tutulur yol(!) kanı kaçak olarak yollamak!!!!! Tabi ki uygulanmayacak bu yöntemle kanı gönderseler bile ailesinin başı ciddi derde girebilir. Kaldı ki onu da göze alsalar her yakalanışta iş sekteye uğrayacak uzayacakta uzayacak..
Kısa bir hastalık hikayesi daha. Devlet memuru bir abimiz Akdeniz Ateşi hastalığıyla yaşıyor. Kendisine İyi gelen bir ilaç var. Ancak endikasyon dışı kullanım olduğu için başlarda ilacı alamıyor. Bakanlığa endikasyon dışı kullanım için yaptığı başvurular bir kaç tane ana bilim dalı başkanı profesörümüz ve onlarca doktorumuzun raporlarına rağmen defalarca ret ediliyor. Sonunda bu abimiz mahkeme kararıyla ilaca ulaşamaya çalışıyor ve başarıyor ancak mahkeme kararında ilacın yüzdesinden muaftır ibaresi olmadığı için yüzde ödemek zorunda kalıyor. Oldukça pahallı olan bu ilacın yüzde yirmisi yüzünden şu an ilacına yine ulaşamaz durumda ve sanırım(benim hissettiğim kadarıyla) mahkeme yoluna gidildiği için bir inatlaşma sürecine girilmiş. Tek çıkar yol sanırım tekrar mahkemeye gitmek o ne kadar sürer bilmem artık.
Her hangi bir kurumu, kişiyi suçlamak için yazmadım bu hikayeleri. Kanun kanundur çünkü. Ama biz Türkiye Cumhuriyeti vatandaşları olarak pire için yorgan yakmaktan vazgeçmeliyiz artık. Bir ya da bir kaç kişinin yaptığını engellemek için başkasının mağdur olmasını engellemeliyiz. İlaç konusunda doktorumuzun hem de öğretim görevlisi profesörümüzün raporuna güvenmeliyiz her ne kadar ilaç prospektüsünde yazmasa da. Görevi ilaç olan, ilacın hastaya en düzgün ve en doğru yolla ulaşmasını sağlamak, ilaç hakkında doğru bilgileri vermek için eğitilmiş bir eczacı olarak tüm araştırmalarıma rağmen çaresiz kalmak beni çok üzdü. Görevimi yapamıyorum, ilacı (bizim mesleğimizin ne olduğunu bilmeyenlerin dediği gibi) raftan alıp hastama veremiyorum. Eczacı olduğum için hiç bu kadar üzülmemiştim. En kısa zamanda gerçekten sosyal ve güvenli bir ülke olmamız dileğiyle...
İlaç Denizli (ilacdenizli.com)
