SSPE Nedir?
SSPE kızamık virüsünün beyine yerleşmesiyle ortaya çıkan ve çocukları önce yatağa mahkum eden sonra da öldüren bir hastalık. Bu hastalık doğru aşı politikalarıyla önlenebilir bir hastalıkken Türkiye’de kızamık aşısının çift dozdan tek doza indirilmesi, soğuk aşı zincirinin kırılması gibi sebeplerle giderek yaygınlaşan bir hastalık.
Sağlıklı çocuklarda ilerleyen yaşlarda unutkanlık gibi belirtilerle ortaya çıkan hastalık dört aşamada beyine yerleşiyor ve çocukları uzun süren spastiklik dönemine, ardından da ölüme götürüyor. SSPE hastalığına Türkiye, Hindistan, Pakistan gibi ülkelerde sık rastlanırken doğru aşı politikası izleyen, aşıdan tasarruf etmeyen ülkelerde hastalık yok denecek kadar az.
Sağlık sistemindeki hatalar ve hatalı aşı politikaları nedeniyle ölüme mahkum edilen SSPE’li çocuklar ve aileleri için Türkiye gibi sağlıkta tasarruf adı altında ölüm getiren uygulamaların olduğu bir ülkede Hastalıkla mücadele de oldukça yıpratıcı oluyor.
SSPE’li hastaların çoğunun ailesi uzun yıllar süren hastalık boyunca sosyal güvencelerine rağmen bedelleri karşılanmayan ilaçlar, tedaviler sebebiyle hastalıkla beraber yoksullaşma sürecini de birlikte yaşıyor. Türkiye’de sadece bilinen 1131 SSPE hastası çocuk var. Fakat bu konuda hiçbir araştırma olmadığı gibi konuya özel bir sağlık birimi de yok. Ailelerin beyanına göre bir çok SSPE hastasına ölüme mahkum olduğu için hastanelerde yatak dahi tahsis edilmiyor.
SSPE’li hasta yakınları başta Sağlık Bakanlığı olmak üzere kendilerini yok sayan tüm yetkililere seslerini duyurmak, devlet tarafından karşılanmayan ilaçların teminini sağlamak ve maddi yükünü hafifletebilmek için bir araya gelerek Türkiye’nin farklı şehirlerinde SSPE Hasta Yakınları Derneklerini kurmuş.
Bir araya gelen ve aslında sağlık Sisteminin mağdurları olan SSPE Hasta yakınları bundan sonra;
-Hastalık için kullanılan tüm tıbbi malzemelerin, ilaç ve giderlerin dahil oldukları sosyal güvenlik kurumu tarafından ödenmesi
-Hastaların ihtiyacı olan ambulans temini, 24 saat kesintisiz bakım sağlayan tedavi merkezleri kurulması
-Tedavi boyunca gerekli tüm işlem ve operasyonların zorlukla karşılaşılmadan gerçekleştirilmesi
talepleri için mücadele etmeye karar verdi.
Eylem'de gözyaşları ve öfke vardı
9 Temmuz Pazar günü SSPE mağdurları, Sağlık Bakanlığına seslerini duyurmak, taleplerini iletmek ve kabul ettirmek için Sabahın erken saatlerinden itibaren Sağlık Bakanlığının yan tarafında bulunan Abdi ipekçi parkında buluştu.
Yaptıkları basın açıklamasında SSPE hastalığına neden olan yanlış aşı ve sağlık politikalarının mimarları olan Hükümetler ve Sağlık Bakanları’nın kendilerini görmezden geldiğine değinerek, sağlıklı yaşayan çocuklarında aniden başlayan bu hastalıkla hem çocuklarını kaybettiklerini hem de hiçbir sorumluluğu üstüne almayan hükümetlerin tedavi koşullarını dahi yerine getirmediği belirtildi. Çocuklarını yaşatabilmek umuduyla kendilerinin de her geçen gün yoksullaştığını vurgulayan hasta yakınları kendilerinin ve hasta çocuklarının insanlık onuruna yakışır bir şekilde yaşayabilmesi için burada olduklarını aktardı.
Yapılan açıklamanın ardından Sağlık Bakanlığına topluca siyah çelenk bırakmak isteyen SSPE Hasta yakınları önlerine kurulan polis barikatına tepki göstererek kendilerinin hem mağdur edildiği hem de şimdi seslerini duyurmak isterken engellendiğini söyledi. Uzun süren tartışmalar sırasında Polislerinin biraz anlayışlı olun ifadelerine 3 çocuğu da SSPE’li bir hasta yakını; “yıllarca biz anlayış gösterdik kimse bize anlayış göstermedi, şimdi sesimizi duysunlar istiyoruz, bizim çocuklarımız yatakta Bakanlar tatilde bu nasıl adalet” diye tepki gösterdi.
Akşam 16.00’ya kadar süren eylem boyunca SSPE mağdurları bir yetkili kendilerini duyana taleplerine yanıt verene kadar bu yolları aşındıracaklarını belirtti. Bakanlık önüne tabut bırakmak isteyen bir grup da Sağlık Bakanlığı çocuklarımızı mezara gömdü bunları görsünler istiyoruz diyerek tepkilerini dile getirdi.
Uzun süren eylem boyunca bazı hasta yakınlarının yaşadıklarını anlatması, hasta çocukları için yazdıkları şiirleri okumasıyla duygulu anlar yaşandı. Hasta yakınları “Çiçekler Solmasın Çocuklar Ölmesin” sloganıyla başladıkları eylemlerini akşam saatlerinde sona erdirdi. Eylemle beraber hasta yakınlarınca taleplerini Sağlık Bakanlığına iletmek üzere bir de imza kampanyası başlatıldı.
Hasta yakınları ile konuştuk
Zefure Altunlu:
Oğlum Emre 3 yıl önce SSPE’ye yakalandı. Bugün 13 yaşında. Bugün burdayım çünkü çocuklarımızın hastalığına bir çare bulunsun, tedavi geliştirilsin, ilaçlarının farkı devlet tarafından ödensin istiyorum. Kuşlar gibi yürüyen koşan çocuklarımız vardı bu hastalığın pençesine düştü. Sağlık Bakanlığı yıktı çocuklarımızı
Meral Oktar:
Oğlum Oktay 1 yıldır hasta şu an yatıyor. Yemesi içmesi herşeyi bize bağımlı. Maddi bakımdan çok yıprandık. Oğlum için fizik tedavi şart ama onun için bile zorlu prosedürler uyguluyorlar. İlaçlarının farkını ödemiyorlar. Bizde bütün aileler bir araya geldik birbirimize destek oluyoruz. Sağlık Bakanlığı sesimizi duysun istiyoruz.
